Treffen Sie Reagan Imhoff, 8, Botschafter der Muscular Dystrophy Association

Wie so viele kleine Mädchen, 8 Jahre alt Reagan Imhoff ist besessen Gefroren , und sie bat ihre Eltern, die digitale Version zu kaufen, bevor sie auf DVD herauskam. „Mama, du weißt, dass es auf iTunes ist!“ erzählte sie ihrer Mutter Jenny, die sich mit einem Lachen an das Gespräch erinnert. (Die Antwort? „Liebling, wir warten noch ein paar Wochen!“)

Reagan (ausgesprochen Ree -gan), das einzige Kind von Joe und Jenny Imhoff, liebt Musicals, liest, tanzt, malt und schwimmt, und der fröhliche Drittklässler freut sich jedes Jahr aufs Sommercamp.

Sie hat auch mehr Herausforderungen zu bewältigen als die meisten Menschen in ihrem Leben. Als Säugling wurde bei ihr eine spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2 diagnostiziert, sie benutzt einen Elektrorollstuhl und eine Ernährungssonde. Sie wurde mehreren Operationen unterzogen, darunter Operationen an ihren Beinen und das Einsetzen von Metallstäben in ihre Wirbelsäule, um dem Fortschreiten der Skoliose entgegenzuwirken.

Entschlossen, selbst in so jungen Jahren, andere mit ihrer Geschichte zu inspirieren, diente Reagan drei Jahre lang als MDA State Goodwill Ambassador in Wisconsin. Dann, Anfang dieses Jahres, ernannte die Muscular Dystrophy Association (MDA) sie zu ihrer nationalen Botschafterin des guten Willens 2014. Das heißt, dieses Jahr sie und sie Familie reisen durch das Land und repräsentieren die Mission der MDA, sprechen bei nationalen Sponsorenveranstaltungen und erscheinen in öffentlichen Bekanntmachungen.

Mit ihrem sonnigen Auftreten und ihrer bemerkenswerten Haltung scheut sich Reagan nicht, ihre Geschichte zu erzählen und die Mission der MDA zu teilen. Sie ist die zweite MDA-Botschafterin aus ihrer Heimatstadt New Berlin, Wisconsin; Mike Neufeldt , der nationale Botschafter des guten Willens von 1987-1988 (der in einer Ausgabe von 1987 vorgestellt wurde Parade ) lebt fünf Minuten entfernt und bietet Reagan und ihrer Familie Unterstützung und Rat. Als Reagan diesjährige Botschafterin wurde, schenkte er ihr ein Hello-Kitty-Tagebuch aus rosafarbenem Leder, um ihre Erfahrungen aufzuschreiben.

„Als ich Botschafter des guten Willens war, habe ich ein Tagebuch geführt“, erzählte er Parade.com. „Ich dachte, es wäre eine gute Möglichkeit für Reagan, ihre Abenteuer aufzuschreiben, die sie durchmacht, damit sie in 20, 30 Jahren zurückblicken kann.“

Wir haben mit Reagans Eltern, Jenny und Joe Imhoff, darüber gesprochen, wie Reagan damit umgeht Leben im Rampenlicht (sie scheint weniger nervös zu sein, wenn es um öffentliche Reden geht als die meisten Erwachsenen) und Reagans entzückende Reaktion auf das Treffen Kelly Pickler und Carrie underwood . Die Imhoffs enthüllten auch, wie ihnen das Miterleben von Reagans täglicher Stärke eine neue Perspektive auf ihr eigenes Leben gegeben hat.

Wie reagierte Reagan, als sie erfuhr, dass sie zur MDA National Goodwill Ambassador ernannt worden war?
Jenny Imhoff: „Wir stellten sie auf die Freisprecheinrichtung und sie fragten sie [ob sie Botschafterin des guten Willens werden wollte]. Ihre Augen wurden riesig und sie fing an, den Kopf zu schütteln, und ich sagte: ‚Liebling, wir telefonieren, wir machen kein Face-Timing! Weißt du, du musst eine Antwort verbalisieren!“ Und sie sagte: „Ja, ja, ja!“ Sie fuhr im Kreis herum und rief „Woohoo!“. Sie ist also ziemlich aufgeregt.

„Wir haben bei MDA vor Ort geholfen, seit Reagan etwa drei Jahre alt war, und selbst in diesem jungen Alter haben wir sie immer gefragt: ‚Möchtest du [dieses machen?] … Geh zur Feuerwehr oder sprich mit einer Gruppe von Leute oder eine Karte machen?' Und ich glaube nicht, dass sie jemals nein gesagt hat. Sie liebt es, es zu tun, wenn sie älter wird, und versteht wirklich, was das ist und warum sie das tut.“

Joe Imhoff: „Sie nimmt ihre Rolle auch sehr ernst. Sie möchte immer einen wirklich guten Job machen und aufstehen und das Bewusstsein für MDA schärfen und einfach viele neue Leute kennenlernen und einfach helfen, Muskelkrankheiten zu bekämpfen.

Wir haben gehört, dass Reagan Kellie Pickler treffen musste?

Jenny: 'Oh ja! Sie traf eine ziemliche A-Liste von Land musik Sterne. Sie lernte tatsächlich auch Carrie Underwood kennen. Seit Jahren hat sie geliebt Carrie Underwood, das war also ein riesiger Nervenkitzel für sie. Carrie Underwood war einfach so süß und so nett zu ihr und verbrachte tatsächlich einige Zeit damit, mit ihr zu reden. Sie sprachen über Kleidung [und] Musik . Es war süß, weil Reagan zwischendurch im Grand Ole Opry auf die Bühne durfte Schlingel Flatts und Carrie Underwood, und davor, als wir hinter der Bühne waren, setzte sich Rascal Flatts tatsächlich an den Tisch und sie malten mit Reagan, was so nett war.

„Reagan ging auf die Bühne und sagte Hallo zu allen und ein paar Sachen, und dann kam Carrie zurück, nachdem sie aufgetreten war, und sie sprach mit Reagan und sie sagte: ‚Reagan, ich bin so stolz auf dich. Ich werde nervös, wenn ich auf die Bühne muss, und zu sehen, wie du so auf die Bühne gehst und überhaupt nicht nervös bist, hat mich besser fühlen lassen!' Reagan war total aufgeregt, wie: ‚Mama, hast du das gehört?!‘ Es war also eine ziemliche Erfahrung.“

Wird Reagan bei öffentlichen Veranstaltungen jemals nervös?
Jenny: „Die Leute fragen: ‚Bist du nervös?‘ und sie sagt: ‚Nein, warum sollte ich das sein?‘ Joe und ich wünschten uns, dass die Leute aufhören würden, sie das zu fragen, weil wir nicht wollen, dass sie plötzlich etwas entwickelt über öffentliches Reden! Aber nein, sie zuckt nicht einmal mit der Wimper. Ob sie mit 20 oder 2.000 Menschen spricht, für sie ist es dasselbe. Was großartig ist – mehr Kraft für sie.“

Wir haben gehört, dass Reagan ein großer Fan des Sommercamps der Muscular Dystrophy Association ist?
Jenny : „Wenn Sie jemals gehört haben, wie Reagan über Sommercamps sprach, hat sie immer Geschichten darüber, wie sie die Jungs Hühnertänze aufführen und sich wie Mädchen verkleiden lässt, und sie und die Mädchen ziehen Streiche , und die Campouts … wir hören immer Geschichten.“

Wie entspannt ihr euch als Familie?
Joe: „Wir spielen Gesellschaftsspiele. Ab und zu, wenn neue Filme herauskommen, die Reagan noch nicht gesehen hat, machen wir gerne einen Kinotag, einfach um ein bisschen zu entspannen und als Familie etwas Spaß zu haben.'

Jenny: „Wir gehen rüber zu Oma und Opa Sonntag Abendessen – das macht uns Spaß. Außerdem hatte ich am Wochenende vor unserer Abreise nach Nashville acht 8-jährige Mädchen laufend einen ganzen Samstagnachmittag rund ums Haus! Auch wenn das vielleicht nicht die entspannendste Sache der Welt ist mich , es ist großartig für sie, und das ist es, was sie braucht, um ihre Freunde zu haben. Sie spielen, sie verkleiden sich. Sie haben Videos und solche Sachen gemacht, und dann sehen sie sich einen Film an, und dann richten sie woanders ein Chaos an … Wir wollen sicherstellen, dass sie immer noch diese Zeit mit ihren Freunden hat und einfach ein Kind sein kann … Vieles von dem, was sie tut, geht weit über eine typische 8-, 9- oder 10-Jährige hinaus, vor diesen riesigen Gruppen zu sprechen und über Dinge zu sprechen, die so persönlich sind … Wir wollen Stellen Sie sicher, dass wir diese normale Erfahrung machen: ‚Hey, wir spielen am Wochenende mit unseren Freunden.'“

Jenny, auf deiner Website gibt es eine Geschichte von einer anderen Mutter, die sagt, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben, sei wie die Anschaffung eines ganz neuen Ratgebers für Elternschaft. Was ist Ihnen an dieser Analogie aufgefallen?
Jenny: „Wenn du zum ersten Mal ein Kind hast, hast du all diese Erwartungen … Wir hatten [diese Erwartungen] noch Monate in Reagans Leben; Ungefähr nach sechs oder sieben Monaten bemerkten wir, dass die Dinge nicht vorankamen. Wir sind zum ersten Mal Eltern und der Kinderarzt [sagte]: „Oh, sei geduldig, alle Kinder entwickeln sich unterschiedlich schnell.“ Aber nach ungefähr 10 Monaten wussten wir, dass es mehr als das war. Und dann genau zwei Wochen nach ihrem ersten Geburtstag , bekamen wir die offizielle Diagnose.

„Unsere Welt war erschüttert und wurde unglaublich erschüttert … Es dauert lange, bis man seine Welt irgendwie überdenkt, überdenkt, wie das Leben sein wird oder wie das Leben aussehen wird … Nach der Diagnose liest man alles darüber und Sie sehen all diese Fakten und Zahlen über die Lebenserwartung und all diese Dinge, die passieren können.

„Unsere große Sache war es, unseren Fokus von ‚Das ist die Krankheit‘ auf ‚Wir werden uns keine Sorgen darüber machen, was sein könnte‘ zu verlagern. Wir werden uns darum kümmern, was hier und jetzt ist und was wir tun können, um ihr alles zugänglich zu machen und was sie tun möchte.“ Sie sprechen davon, einen neuen Reiseführer zu bekommen, und ich denke, das ist es Verschiebung ist. Unser Ratgeber wird kein Fußballtraining und all diese anderen Dinge sein. Unser Ratgeber lautet: „Was möchtest du tun? Wie können wir das zugänglich machen?“ Einfach im Jetzt leben und nicht denken: „Wird diese Erkältung die Erkältung, die sich in eine Lungenentzündung verwandelt?“ Und nicht einmal über solche Dinge nachdenken und nur schauen, was drin ist im Hier und Jetzt vor uns liegt und was wir tun können, um sie so gesund wie möglich zu halten und ihr das bestmögliche Leben zu ermöglichen.

„Und … wirklich, ist es am Ende des Tages nicht das, was alle Eltern versuchen? Einfach ihre Kinder gesund und glücklich halten? Unsere hat nur eine etwas andere Wendung. Ich weiß nicht unbedingt, ob wir unbedingt einen Reiseführer haben, so sehr wir uns das im Laufe der Zeit auch ausdenken! Aber ich denke, das ist das Leben vieler Eltern, egal ob Sie ein Kind mit besonderen Bedürfnissen haben oder nicht.

„Weißt du, es ist das Individuum und was du aus dem Leben machen willst – und um ehrlich zu sein, Reagan macht es so einfach. Sie lächelt, sie ist so stark – Sie wissen schon, was sie im reifen Alter von achteinhalb Jahren, wie sie uns jetzt erzählt, zwischen der Magensonden-Operation, der Skoliose-Operation, bei der Stäbchen eingesetzt werden mussten, schon ertragen musste ihr Rücken, die Operation an ihren Beinen – die ganze Ausrüstung, der Rollstuhl, die Ernährung, die Krankenhausaufenthalte – all diese Dinge, denke ich, für viele Menschen … würde Ihren Geist irgendwie brechen, und sie geht und geht einfach und kämpft und kämpft, und ich meine, hat fast immer einen lächeln Auf Ihrem Gesicht. Und wenn sie es nicht tut, geschieht das fast immer hinter verschlossenen Türen, sodass die Außenwelt diese Seite der Dinge nicht sieht. Sie ist ein zähes Kind.“

Jo : „Sie inspiriert uns. Weißt du, du siehst dir … die Dinge an, die sie durchmacht, und ihre Einstellung und ihr Verhalten sind immer glücklich und [sie] möchte Menschen helfen. Es hilft uns wirklich, unsere Prioritäten neu zu setzen. Du erkennst, was wichtig ist – wenn du einen schlechten Tag hast, denkst du an sie und was sie täglich zu tun hat, und es relativiert die Dinge. Ich bin immer von ihr inspiriert.“